Un total de 55 jóvenes hemofílicos de todas las comunidades autónomas han participado hasta hoy en las XIV Jornadas de Formación en Hemofilia que tienen lugar en el Centro de Día y Formación Permanente “La Charca” de Totana, que tienen el objetivo de facilitar un mayor conocimiento de esta patología y acercarles a su autotratamiento.
El alcalde de Totana, Juan Morales, y los concejales de Servicios al Ciudadano, Juan Carrión, y Juventud e Infancia, Josefa María Sánchez Méndez, asistieron a la clausura, en la que estuvieron presentes el presidente de la Asociación Murciana de Hemofilia, Manuel Moreno, y los profesionales sanitarios que les acompañan desde el pasado día 15 de julio.
El primer edil destacó durante la clausura la labor que viene haciendo esta asociación regional, que este año ha cumplido 25 años y es una de las más dinámicas del territorio nacional, así como el trabajo que realizan los profesionales en hematología en este campo sociosanitario; por lo que ofreció la colaboración municipal en esta materia.
Los hemofílicos, con edades comprendidas entre los 8 y 12 años, aprenden durante estos días la técnica de la profilaxis mediante el autotratamiento de los factores 8 y 9, una proteína de la sangre que interviene directamente en la coagulación cuando se producen contusiones o heridas.
Estos enfermos son deficitarios de esta proteína, lo que les produce sangrados regulares en articulaciones y músculos que, en la mayoría de los casos, les provocan hemorragias y hematomas, según informó el doctor Manuel Moreno Moreno.
Además, los alumnos adquieren hábitos saludables y comparten experiencias sobre las complicaciones y tratamientos de esta patología con enfermos de su edad, cuyas prácticas las realizan acompañados de un equipo de apoyo integrado por voluntarios hematólogos de la Arrixaca, enfermeros, psicólogos, fisioterapeutas, trabajadores y animadores sociales, entre otros.
El doctor Moreno indicó que es “un aprendizaje compartido” el que tienen los jóvenes hemofílicos con compañeros de su edad que tienen vivencias con la enfermedad similares y los propios profesionales, quienes participan en actividades sobre medidas de higiene, habilidades sociales, talleres y juegos que facilitan su calidad de vida.
Cada grupo de cinco hemofílicos está controlado por un monitor durante el campamento en “La Charca”, cuyas instalaciones están adaptadas para el desarrollo de estas actividades que les permiten fortalecer los músculos y articulaciones de su cuerpo y adquirir un mayor conocimiento de su enfermedad.
Asimismo, los participantes están acompañados de los denominados “líderes en hemofilia”, jóvenes de más años que ya recibieron dicha formación y enseñan ahora, en diferentes sesiones, a niños hemofílicos a vivir la enfermedad “con normalidad”, precisó Moreno.
Los jóvenes fueron recibidos hace varias semanas por el presidente de la Comunidad Autónoma, Ramón Luis Valcárcel, en el Palacio de San Esteban y el concejal de Sanidad del Ayuntamiento de Murcia, Fulgencio Cervantes, dentro del programa de actos institucionales que han desarrollado y que cuentan con el apoyo de distintas administraciones locales y regionales.
